Если у Вас или у ваших близких родился ребенок с экстрофией мочевого пузыря – эписпадией или клоакальной экстрофией, или вы ожидаете появления на свет такого ребенка, эта информация для вас.

Если Вы хотите попасть на лечение к Радошу Джиновичу, внимательно изучите эту инструкцию!

Сайт об экстрофии мочевого пузыря и эписпадии - это некоммерческий проект, задуманный для объединения, информирования и общения людей, столкнувшихся с экстрофией мочевого пузыря и эписпадией.

Если данный проект вам интересен, полезен и нужен, вы можете поддержать нас, перечислив добровольные пожертвования, которые будут направлены на дальнейшее развитие сайта и форума.
Вы можете перевести любую сумму любым удобным для вас способом:
1) стать участником Основного фонда
2) перечислить разовые добровольные пожертвования на счет:
Моб. телефона (МТС):
Карты Сбербанка. 4276838254285036
Яндекс-Деньги. 410011709064720

Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с экстрофией мочевого пузыря ( г.) разработаны Министерством Здравоохранения Российской Федерации, Союзом педиатров России, Российской ассоциацией детских хирургов.

В ответ на коллективное обращение в Минздрав России, нам пришел ответ, что наше письмо передано для рассмотрения и ответа заявителю Главному детскому специалисту хирургу Минздрава России В.М.Розинову.

Участниками сообщества людей с экстрофией мочевого пузыря - эписпадией было написано и отправлено письмо в МинЗдрав РФ о необходимости изменения стандартов оказания медицинской помощи для детей, рожденных с таким редким пороком развития мочеполовой системы, как экстрофия мочевого пузыря - эписпадия. Затронуты основные проблемы, с которыми могут столкнуться родители, у которых родился такой ребенок.

Если у Вас или у ваших близких родился ребенок с экстрофией мочевого пузыря эписпадией или клоакальной экстрофией, или вы ожидаете появления на свет такого ребенка, эта информация для вас. Инструкция для родителей новорожденного ребенка с экстрофией мочевого пузыря. Что стоит и чего не стоит делать при экстрофии. Где делать операцию ребенку с экстрофией. Как ухаживать за еще непрооперированным ребенком с экстрофией мочевого пузыря. Список ведущих хирургов по экстрофии.

Медико-социальная экспертиза

В возрасте до 18-ти лет группа инвалидности не устанавливается, при наличии показаний устанавливается категория: ребенок-инвалид.

Основанием для установления инвалидности является СТОЙКАЯ и выраженная патология, ведущая к ограничению жизнедеятельности (ОЖД) в хотя бы в одной (это до 18-ти лет) категории жизнедеятельности.

Всего этих категорий -7 шт.
К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
способность к самообслуживанию;
способность к самостоятельному передвижению;
способность к ориентации;
способность к общению;
способность контролировать свое поведение;
способность к обучению;
способность к трудовой деятельности.
При отсутствии СТОЙКОЙ ОЖД хоть в одной из этих категорий - инвалидность не устанавливается.

Я не случайно выделяю слово СТОЙКАЯ патология.

На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил…» после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий. при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.

То есть в Вашем случае - еще не завершен этап медицинской реабилитации, при данной патологии проводится оперативное лечение - по итогам которого можно будет судить о СТОЙКОСТИ патологии. Проще говоря - на данном этапе - еще рано говорить о признаках инвалидности.
Заболевание сначала лечат (консервативно, при наличии показаний - оперативно - в Вашем случае проводится оперативное лечение), и только по итогам проведенных реабилитационных мероприятий решается вопрос о наличии признаков инвалидности.
Это в теории.

На практике - применительно к маленьким детям - часто используют следующее положение - если ребенку предстоит длительное лечение (оперативное). а затем длительное восстановительное лечение - сроком не менее 6-8 мес. в течении которого ребенок будет точно и несомненно значительно ограничен в своих функциональных возможностях по сравнению со здровыми детьми того же возраста - то это возможно расценить, как ОЖД к передвижению 1ст (ребенку тяжелее, например, переворачиваться на живот) и обосновать этим установление ему инвалидности сроком на 1 год.

При наличии сомнений по данному вопросу - Вы можете проконсультироваться с лечащими врачами, а лучше - с председателем ВК поликлиники по месту наблюдения ребенка о возможности оформления направления на МСЭ по форме 088/у-06 с целью установления инвалидности.

Если по каким-либо объективным причинам (по состоянию здоровья ребенка) в течении ближайшего года невозможно провести оперативное лечение (и об этом возможно получить официальное письменное заключение), то в этом случае - Вам также есть смысл обращаться к председателю ВК (врачебной комиссии) поликлиники с заявлением об оформлении ребенка на МСЭ.
Порядок Ваших действий в этом случае подробно расписан в ветке форума:
Оформление инвалидности простым языком.

Желаю здоровья Вашему малышу.

Инвалидность - это не только ВЫРАЖЕННАЯ, но еще и СТОЙКАЯ патология.
Для того, чтобы говорить о СТОЙКОСТИ патологии - больного СНАЧАЛА - надо лечить и только лишь ПОСЛЕ проведенного полного курса лечебных и реабилитационных мероприятий - при отсутствии положительного эффекта от них - можно вести речь о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности.

В соответствии с действующим законодательством:
На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕпроведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий. при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.

В Вашем случае - ребенку еще только 3 месяца от роду - он просто еще в силу своего малого возраста - никак не мог успеть за время своей жизни пройти соответствующие лечебные и реабилитационные мероприятия по выставленным ему совсем недавно диагнозам.
Поэтому - судить о СТОЙКОСТИ имеющейся у него патологии (т.е. - инвалидности) - в настоящее время - преждевременно.

Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.

В Вашем случае - судить о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - можно будет в сроки ориентировочно не ранее 4-6 мес. от даты проведенной операции.

В случае направления больного на МСЭ ДО истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации (и направление на МСЭ будет расценено - как преждевременное, необоснованное, т.е. - слишком раннее).

После истечения вышеуказанных ориентировочных сроков временной нетрудоспособности - можно будет рассматривать вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - в зависимости от результатов проведенного лечения.

Все написанное выше - это ОБЩИЕ подходы (положения) МСЭ, которые действовали ранее и которые действуют и в настоящее время - после вступления в силу нового Приказа Минтруда России № 664н от 29.09.г.

Что касается врожденной патологии МПС (мочеполовой системы), то в вышеуказанном Приказе она вообще отсутствует - поэтому как решать вопрос с установлением инвалидности при ней по этому НПА - неясно (на данный момент).

Есть мнение (не все эксперты МСЭ его разделяют), что при отсутствии определенной патологии в Приказе Минтруда России № 664н от 29.09.г. - вопросы установления инвалидности следует решать по старым подходам, т.е. - при Вашей патологии - инвалидность по этим старым подходам - обычно устанавливалась.
Как будет сейчас - я абсолютно точно сказать не могу - в связи с отсутствием на данный момент четких разъяснений о том, как следует выносить экспертные решения при отсутствии определенной (конкретной) патологии в Приказе Минтруда России № 664н от 29.09.г.

Исходя из вышеизложенного - примерно через 1 месяц рекомендую Вам постепенно начинать оформление Направления на МСЭ по форме 088/у-06 - после чего попытаться пройти освидетельствование в бюро МСЭ (без 100% гарантии на успех) - в силу вышеизложенных обстоятельств.
Лично мое мнение - инвалидность Вам должны установить.

200?'200px':''+(this.scrollHeight+5)+'px'); Записались мы на следующую неделю на МСЭ


Решайте сами.
И Вы и я и эксперты МСЭ - все прекрасно понимаем, что этот 1 месяц (как и 2) особо ничего не изменят в состоянии здоровья Вашего ребенка.
Но когда ситуация неясна (в силу вышеизложенных проблем с новым Приказом 664н ) и есть формальный (с юридической точки зрения) повод отказать в установлении инвалидности - ввиду малого срока после установления диагноза и проведенной операции (незавершенность этапа мед. реабилитации) - всегда проще этим поводом воспользоваться, чем ломать голову над экспертным решением.


Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.

Экстрофия мочевого пузыря

Экстрофия мочевого пузыря у детей

Дорогие мамочки и папочки, обращаюсь к вам как мама ребенка с ЭКСТРОФИЕЙ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ, если вы (или кто-то еще) столкнулись с таким диагнозом #8211; экстрофия мочевого пузыря. знайте что с этим можно справится, но вам нужно действовать#8230;

Мы с мужем очень хотели общего ребеночка (у меня дочь от первого брака 17 лет), но в течении 5 лет попытки были безрезультатны. Почти потеряв надежду, мы обратились в клинику, прошли все анализы и т.п. И#8230;получилось. Наша беременность проходила легко, небольшая тошнота по утрам-это все, что меня мучило#8230; На УЗИ в 25 недель мы очень хотели узнать пол малыша, после вопроса об этом врач насторожился и что-то долго нас крутил с боку на бок#8230; В этот момент я и поняла-что-то не так. Сейчас думаю, если бы я не переспросила тогда, что было бы сейчас#8230; Слава богу, все сложилось как сложилось.

Диагноз был поставлен АМФОЛОЦЕЛЕ (желудок наружу) или (пупочная грыжа). Начали меня пугать, что пока не поздно (до 27 недель), можно сделать#8230; и т.д. и т.п. Чтобы не мучить в дальнейшем ребенка. На этом наше спокойствие закончилось#8230; Не успокоившись мы поехали в областной город на УЗИ. Смотрели врачи-узисты самых высших категорий (. ), успокоили у нас #8211; просто грыжа, что это простейшая операция по удалению грыжи, практически не останется шрамов, будет пупочек#8230; Потом нас смотрели, смотрели, смотрели#8230; уговаривали#8230;никому не хотелось отвечать!?

По настоянию моего гинеколога рожать мы поехали в областной роддом. И там, низкий поклон всем врачам, кто со мной занимался, мне сделали кесарево (у нас в городе я готовилась к обычным родам. ), защитив этим ребенка от лишних напряжений и т.п.

Конечно, в шоке были все#8230; И если бы диагноз был поставлен ПРЕНАТАЛЬНО#8230; не было бы долгих исканий хирургов, кто будет делать операцию. На 4-е сутки мы только попали в Москву к профессору Рудину Юрию Эдвартовичу в больницу Святого Владимира (бывшая Русаковка) и на 8-е сутки прооперированы. Спасибо ВСЕМ докторам, низкий поклон Юрию Эдвартовичу, за сына#8230;
Сейчас нам 2 годика исполняется 6 октября, прошло две операции, предстоит еще две (при хорошем результате) и мы не отличаемся по развитию от других детей, только писаем пока в подгузник.

Полгода назад я случайно наткнулась на сайт и форум об экстрофии мочевого пузыря и#8230; началась совсем другая жизнь. Мы поняли, что мы не одни (живя в провинции, где об этом пороке врачи слышали только на курсах в институтах и то вскользь), что есть, пусть и далеко, но люди с такими же проблемами, как у нас. А как там нас радушно встретили, какие там добрые люди, наш администратор Наталья #8211; не пропустит ни одну просьбу, ответит на любой вопрос. Поверьте, стало легче жить.

Вот и хочу я в своем послании обратить еще раз внимание на наш порок развития:
Мамочки и папочки! Соберитесь! От вас сейчас зависит все!

Небольшое обращение к вам от нашего форума:

ЭКСТРОФИЯ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ!
Данный порок развития считается одним из наиболее сложных и комплексных в урологии и затрагивает мочеполовую и костную системы организма:
мочевой пузырь оказывается открытым наружу #8211; экстрофированным, при этом отсутствует его передняя часть; наблюдается тотальная эписпадия (расщепление уретры) и диастаз (расхождение) лонных костей.
Экстрофия образуется на 4-5 неделях развития эмбриона, ее причины пока до конца не ясны.

КАК РАСПОЗНАТЬ ЭКСТРОФИЮ ПРЕНАТАЛЬНО?
Экстрофия мочевого пузыря может быть диагностирована в ходе процедур УЗИ беременных примерно после 20-ой недели. Признаками, по которым врач УЗИ может заподозрить экстрофию и направить беременную на дополнительные исследования могут являться:

  • не видна тень мочевого пузыря (за все время процедуры не видно, как наполняется и опорожняется мочевой пузырь);
  • избыточность тканей под пуповиной на передней брюшной стенкой (выпуклость);
  • измененные гениталии;
  • пуповина расположена ниже, а анус выше, нежели чем обычно;
  • диастаз лонных костей.

Нельзя переоценить важность пренатального диагностирования экстрофии, так как именно дородовая диагностика позволит проинформировать и подготовить будущую маму к необходимости транспортировки в центральные мед.центры страны, где специализируются на лечении экстрофии. И это крайне важно, так как:
Экстрофия должна быть прооперирована в ПЕРВЫЕ 2-3 СУТОК ЖИЗНИ ребенка. пока тазовые кости еще достаточно пластичны, чтобы их свести без остеотомии!

ЧТО ДЕЛАТЬ?
Важно направить ребенка именно в центральные клиники страны, где накоплен многолетний успешный опыт проведения операций по первичной пластике мочевого пузыря местными тканями.

Именно от этой первой операции зависит дальнейшая судьба и здоровье ребенка #8211; сможет ли он писать самостоятельно, сохранит ли свой пузырь, будет ли сухим, научится ли контролировать мочеиспускание, или на всю жизнь останется инвалидом+
Такая практика #8211; направлять детей именно в центральные, специализирующиеся на экстрофии мочевого пузыря клиники, #8211; это единственная реальная помощь, которую можно оказать таким пациентам, и которая практикуется во всем мире.

Если у вас родился ребенок с экстрофией мочевого пузыря или этот диагноз поставлен в ходе УЗ-исследований, пожалуйста, свяжитесь с центральными клиниками страны :
Москва, НИИ Урологии, проф. Рудин Юрий Эдвартович,
моб.тел. +7-905-555-05-39, rudin761@yandex.ru

Санкт-Петербург СПбГПМА, проф. Осипов И.Б.).

Дополнительную информацию, а также информационно-психологическую поддержку пациентам можно получить на Сайте Российского Интернет-сообщества пациентов с экстрофией МП.
Наш адрес в интернет: http://bladderexstrophy.ru/. наш Форум: http://exstrophy.webtalk.ru/

От себя хочу добавить: ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Всем удачи, если возникнут вопросы, пожалуйста, обращайтесь на мой e-mail: hozyaika13@mail.ru, с радостью отвечу всем.

Автор статьи: Наталья Костина

Источники: http://bladderexstrophy.ru/, http://www.invalidnost.com/forum/2-119-1, http://novorozhdennyj.ru/detskie-bolezni/ekstrofiya-mochevogo-puzyrya/






Комментариев пока нет!

Поделитесь своим мнением